足の裏が痛い…

来週火曜日から期末テストが始まるT子さん。
初めての実技科目のテストがいかなるものか困惑しつつ、
けなげに勉強しております。
がんばれ。

そんな娘の邪魔を「できるだけ」しないよう気を配りながら、
ムーンウォークとゾンビダンスの練習に余念がないワタクシです。

ああ、マイケル。

自分がマイケルジャクソンの大ファンだと思ったことは今まで一度もありませんが、
スリラーやビートイットやビリージーンのPVを集めたDVDをなぜか持っていますし、
２０数年前のBADワールドツアーのコンサートはしっかり見ているワタクシです。
当時はスティングのファンだったのですが、
やはりあの「スリラー」には度肝を抜かれましたよ。
とんでもねー！　と仰天しました。
ひそかにゾンビダンスの練習もしました。（みんなやってたよね？）

このところ、わけのわからない人ぶりに磨きがかかっていましたけど、
７月にロンドンでコンサートをやる、というニュースをきいたときはうれしかった。
歌えるのか？
踊れるのか？
歌って欲しかったなぁ…ヒロミ・ゴーもいまだに現役でバリバリがんばっているんだから、
その才能の健在ぶりを見せて欲しかったなぁ…

追悼の思いをこめて、
昨日はFちゃんの枕元にポータブルDVDをすえて、
ひたすらマイケルの映像を流していたら…

F子さん、夜に熱をだしました。

いやだったのかしら…ごめんよ、無理強いして。

（なんちゃって。実はおととい学校のプールで泳いだので、一時的に疲れがでたのではないかと…今日はもう元気です。）

ムーンウォーク、当時もできませんでしたが、

２０年たった今もできません。

足の裏が痛いです。

ひさびさ

今日から2泊3日、T子さんは中学校の移動教室で不在です。
T子さんの学校は普段は給食がありますが、
今日は５時起きでお弁当を作りました。
…慣れないことをすると、つかれるなぁ…(;;;´Д｀)ゝ

それにしても、中学生になるといろいろ忙しいものですね。
ブログをさぼっていた期間、中間試験と運動会というでかいイベントがありました。
水曜日以外は部活で、帰ってくるのは７時くらいになります。
それからいろいろぐだぐだしていると、T子さんが寝るのはだいたい11時くらいか？
小学生の時は９時半には寝てくれていたので、
生活のペースがだいぶ変わってしまいました。
寝る直前までよくしゃべるT子さんにつきあっていると、
パソコンをあける時間があまりありませぬ。。。(´Д⊂ｸﾞｽﾝ

F子さんは、体温調節に苦戦しております。
部分的にでもうまく汗がかければ良し、
かけないと熱がこもってふうふう言ってます。
部分的、というのが彼女の場合本当に変わっていて、
おでこの中央部、５００円玉大の範囲に汗をかいてみたり、
足の裏の土踏まずのところだけかいてみたり、
…まか不思議なり。

父ヒロシも、ボストンから帰ってきてからたまった仕事と格闘する毎日ですが、
ブタインフルにもかからず元気です。
（これは本当にヨカッタ。ほっとしました。）

なんかつかれたなーーー
今日はできるだけ早く寝ようっと。
あー、でも図書館から借りている宮部みゆきを早く読み終えないと、
返却期日が間近だわ…

インフルエンザ対策には

マスクとうがいで満足するよりも、
頻繁な手洗いを徹底することの方が大事、だそうです。

普通のマスク着用だけではウィルスの侵入は防ぎきれないし、
ウィルスは粘膜につくと１０分くらいでとりこまれるから、
うがいも相当頻繁にしないと完全撃退は無理なんだって。

だからといって、うがいもマスクも全く意味がないわけではないはずなので、
（マスクをしていると口の中が潤うから、ウィルスが嫌う環境を作れるし、
うがいしてるとのどの炎症がはやくおさまるもん！）
人混みに行く必要があるときはマスクして
帰ってきたらよくうがいして、
ことあるごとによく手を洗おうと思います。

こういう感染症は、特に子供に手洗いを徹底させることで随分抑止効果があるそうです。
米国CDCの「手洗いのすすめ」動画をみんなでみましょう！

関西での感染の広がりは、「やっぱりな」という思いの方が強いです。
関東でも絶対、でているけれど確認されていないのだと思う。
最初に確認された神戸の高校生ですが、３７．４度程度の発熱でよく病院に行ったなぁと感心します。
そしてそれを「あやしいかも」と疑い、検査を依頼したドクターはスゴイ！

こうなると、「インフルエンザ＝高熱」というわけでもないということですね。
それならむしろ、健康な人はいまのうちに軽～く感染しておいて、
たしかな抗体を作ってもらって、
秋からの本格的なシーズンに感染拡大防止の楯となっていただくとありがたいのかも。

そして、うちのFちゃんのようなハイリスクさんたちは、
ひたすら良い状態を維持し、栄養と休養をよくとって、
各自の免疫力をアップさせておくことがなにより大事ですね。
介護に携わる人（＝ワタシ）も、便乗して栄養と休養を…(￣▽￣)

★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

このごろ、F子さんのカニューレ交換が恐怖です。
首から肩にかけての緊張がとても強いので、
交換するときにかなりぎゅーっと締め付けられてしまう。
入り口付近に肉芽ではなく、粘膜に潰瘍みたいなのがあって、
そこにカフがこすりつけられて軽く出血してしまう…
セルシンで鎮静させているんですけどねぇ

今日はワタシのポジショニングも悪く、
（いつもよりのけぞらせすぎたみたいで、よけいに緊張が増してしまった
…反省…ごめんFちゃん。゜゜(´□｀｡)°゜。）
抜いたのはいいけどなかなか入らなくてあせりました。
来月の外来にはF子も連れて行って、
ドクターにみてもらうことになっていますが。

ふうι(´Д｀υ)ｱｾｱｾ

MLD患者さんさがしてます

Fちゃんの病気であるMLD（異染性白質ジストロフィー）に、
酵素補充療法の治療薬の治験の話があります。
デンマークで開発され、ヨーロッパで最初の段階の臨床治験がすでに始まっており、
今年中にアメリカで、次の段階の治験が始まる予定だそうです。
日本ではどうするか？　と言う話が当然出てきていて、
治験参加や薬の認定をどうするかなど、患者サイドがまとまって動く必要が生じてきました。

いままで、特に有効な治療法があるわけでもなし、
お互い情報交換ができればいいかな、というゆる～いつながりで
「MLDサポーターズ」の名簿を作ったり会報を作成したりしてきたのですが、
いよいよ「MLD患者会」をちゃんと作る時期がきたのだと思います。

もしまだ連絡がとれていないMLD患者の方がいらしたら、是非ご連絡ください。

また、そういう方をご存じの方も、是非声をかけてみてください。

よろしくお願いします。

みんなで情報を共有し、
意見の交換をする場所として、
父・ヒロシが新しいホームページを作成中です。
 

このサイトは、もちろんMLD限定のものではありません。
「先天性代謝異常症、主にライソゾーム病の患者、家族が作る交流・情報ネットワーク。」です。（代謝異常でなくても、なにかつながるところのある方みなさんのためのサイトにしたいです。）

いろいろご活用いただきたいと思っております。

 現在一般公開に向けて、試運転中です。（まだURLは公開できません）

アクセス上の不具合などを修正したいので、興味のある方は是非のぞきにきてください。

URLを個人的にお教えしますので、その旨メールください。

ブタインフル

じわじわと、確実に広まってますね。
日本で感染者がでるのも、時間の問題か。

今何とかしのいでも、この秋から冬のインフルエンザシーズンが心配だよね。
…どうなるんだろう…
ワクチン間に合うのかな。

この間ひさびさにインフルエンザB型を経験して、（Fちゃんが）
やっぱりインフルエンザはきついなーと思ったばかり。
体力と抵抗力と栄養をつけておかないとな。

話はかわるけど、昨日T子と原宿に行きました。
タイムリミット２時間。
竹下通りにある、とあるショップに行きたいというものだから、連れて行ったのです。
（中学生になったら、ぜんぜん時間がないのです。平日は部活で遅いし。）
久々のデートだ。
神宮前の駅を出て、明治通りをちょっと行くと、
なんだか人だかりが…
きけば「明日オープンのショップ」の取材だそうで。
今日テレビを見ていたら、やっていました。
forever２１。
安いのねーーー。
今度はひとりでのぞきに行ってこよう。
ワタシはユニクロの服しか持っていないから、ちょっと派手派手な服が欲しいかも。
となりがH＆Mだったから、はしごしよう。
いひひひ。

元気です

みんなそれぞれ元気です。

うちの家族には関係ありませんが、
それにしても、草なぎ君の逮捕にはびっくりしました。
「逮捕」というからには、いったいどんな悪いことをしたのかと思ったら、
よっぱらってひとりで裸で騒いだだけ…？
もちろんイケマセンよ、イケマセンけどね、
でも厳重注意くらいでいいんじゃないですかね。

鳩山大臣が「絶対に許せない」と言っていたけど、「はぁ？」って感じ。
なんかストレスがたまっていたんでしょ？
みんなで笑うだけ笑って、それでお終いでいいんじゃないの？？

脱いだ服や財布や携帯電話が、まとめてきちんとおかれていた、というところが
草なぎ君らしくて、T子と大笑いしましたが。
あんなふうに取り囲んで、移送されるところをカメラで追いかけるほどのことじゃないじゃん。

警察は、大麻でもでてくると思ったのかな～？？

ワタシは草なぎ君のファンではありませんが、
今回の騒動で「草なぎ君がんばれ！」　という気持ちがむくむくとわいてきました。
これからのアナタに期待する！　

こんかい稲垣吾郎ちゃんのときみたいに
「草なぎメンバー」って報道されないのはなぜなのーーーー？
小室は「小室プロデューサー」なのに…わからん。
だれかおしえてくれ！

新学期が始まりました

おとといがT子の入学式でした。
好天に恵まれ、満開の桜のもと、あのちびっちょだったT子さんがとうとう中学生になりました。。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

ついこの間、卒業式で最上級生として堂々とふるまっていたクラスメートのみんなが、
今度は新入生として、不安げで初々しく見えて、
いやあ、子供の成長って本当に面白いと思いました。

T子の学校は歴史が古く、制服も昔なつかしいセーラー服と詰め襟です。
最近はブレザーにリボンにチェックのプリーツスカートの学校が多いでしょ？
だからかえって「昭和レトロ」な感じで、ワタシは結構気に入ってます。

今日からはもう給食もスタートし、
明日からはいよいよ授業がはじまるそうです。
新しい友達もできたみたいで、楽しそうに出かけて楽しそうに帰ってきてくれるので、
一安心です。

F子は昨日が始業式でした。
いよいよ中学３年生。
担任は去年と同じI先生でした。よかったーー。
Fちゃんも早速今日から授業開始。
英語と国語の新しい教科書ももらって、
はりきって（眠らずに）しっかり２時間がんばりました。

Fちゃんは一応受験生だよな…勉強しような…

お花見行ってきました

東京の桜、まだまだ見頃です。
毎年恒例、近所の公園で花見をしてきました。
おにぎりだけ作って、途中のコンビニでおかずを仕入れて、
たどり着いた公園は、ちょうど昼休みの会社員＆OLさんでなかなかにぎやかでした。

おとうさんも無理矢理呼び出して、短い時間だったけど家族揃ってのんびりできたのは
ヨカッタです。
「おそらくこの平凡こそがしあわせ」。

明日はT子の入学式。
早起きしないといけませんな。
桜吹雪の入学式だな。日本の新学期は、こうでなくちゃだわ。

３月が終わる

またさぼってしまいました。
ブログをさぼっている、ということは、Fちゃんの調子がいい、ということです。
日常のごたごたに埋没しているうちに、一日が終わっていく感じ。
これこそがワタシにとって、いちばんシアワセな状態なんだろうと思います。

とはいえ、東京のサクラはなかなか満開になりません。
この一週間は妙に寒かったので、咲く頃合いを見計らって、サクラも困っているのでしょう。
そんなサクラの木々のそばに、
テポドンの迎撃のため、地対空誘導弾パトリオットミサイルが配置されたそうです。
うーん。
このあたりが戦場になりませんように。

T子は先週水曜日、小学校を卒業しました。
寒い寒い日なりき。
幼稚園年少組からだから、９年間通った学校とさよならしました。

９年か…あっという間だったな。
そしてとうにワタシの背を追い越した娘がいます。
感慨深いです。
ガミガミ言いっぱなしのかあさんだったけど、
これからは指図ばかりではなくて、後ろから見守ることが大事よね。

やっぱりイチローなんだ～

あらゆるスポーツの「国際大会」が好きなワタクシでございます。
WBCも、もーきゃーきゃーいって見ました。
（サッカーよりはましだが、野球も細かいルールがよくわからない。
たとえば犠牲フライとかがよくわかんないんだよ。）
きのう、きょうと、最高に緊張して、最高にきもちいい～♪気分を味わいました。

パブリックビューイングとか、いきたかったなー。
あおきーー！
いわくまーーー！
いちろーーーーーー！

家族がだれも乗ってこないのがさみしい…
特にFちゃんの目が、冷ややかです……

次はフィギュアスケートだなっ。
まおちゃーーーん♪